안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

안성시의회

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

(이 중 섭 의원 대표발의)

의안 번호			발의연월일 : 2023. 8. 23.
			발 의 자 : 이중섭, 안정열, 정토근, 정천식, 최호섭 의원

1. 제정이유

가. 희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라, 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자가 상당수 발생할 소지가 다분함.

나. 이에「희귀질환관리법」에서는, 국가와 지방자치단체가 희귀질환을 예방하고, 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 병렬적인 책임을 부여한바, 본 조례안 제정을 통해서 상위법에서 규정하고 있는 지방자치단체의 책무를 이행하고 나아가 관내 희귀질환자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고자 함.

2. 주요내용

가. 조례안 목적과 정의를 규정함 (안 제1조 및 안 제2조)

나. 시장의 책무를 규정함 (안 제3조)

다. 희귀질환관리사업에 관하여 규정함 (안 제4조)

라. 희귀질환 예방 및 관리를 위한 재정지원에 관하여 규정함 (안 제5조)

3. 제정 조례안 : 붙임

4. 관계법령발췌서 : 붙임

가. 「지방자치법」 제13조

나. 「희귀질환관리법」 제3조, 제4조, 제12조, 제18조

다. 「희귀질환관리법 시행령」 제8조

5. 사전예고 사항 : 조례안 예고(2023.8.23.~2023.8.28.) 결과

제출의견 없음

안성시 조례  제        호

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.

1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 의사로부터 진단을 받은 사람을 말한다.

2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.

3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 안성시에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.

제3조(시장의 책무) ① 안성시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.

② 안성시 관내 「의료법」에 따른 의료기관, 관련 단체나 협회 등은 시장이 시행하는 희귀질환관리에 필요한 사업에 협조하여야 한다.

제4조(희귀질환관리사업) 시장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환 관련 교육□홍보 사업

3. 그 밖에 시장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제5조(재정지원) ① 시장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「안성시 지방보조금 관리 조례」를 따른다.

제6조(지원 대상자 발굴) 시장은 안성시민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

제7조(협력체계 구축) 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 추진하기 위하여 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

제8조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.

부      칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

소관 담당과	지역보건과
입안자	이 중 섭 의원 (☎678-3243) 안 정 열 의원 (☎678-3240) 정 토 근 의원 (☎678-3242) 정 천 식 의원 (☎678-3245) 최 호 섭 의원 (☎678-3247)

관계법령 발췌서

□ 「지방자치법」

제13조(지방자치단체의 사무 범위) ① 지방자치단체는 관할 구역의 자치사무와 법령에 따라 지방자치단체에 속하는 사무를 처리한다.

② 제1항에 따른 지방자치단체의 사무를 예시하면 다음 각 호와 같다. 다만, 법률에 이와 다른 규정이 있으면 그러하지 아니하다.

2. 주민의 복지증진

가. 주민복지에 관한 사업

다. 생활이 어려운 사람의 보호 및 지원

□ 「희귀질환관리법」

제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.