제217회 안성시의회 임시회

2023. 9. 12.(화) ~ 9. 22.(금)

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

검 토 보 고 서

조례등심사특별위원회

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

검    토    보    고

1. 회부경위

❍ 발 의 자 : 이중섭, 안정열, 정토근, 정천식, 최호섭의원

❍ 발의일자 : 2023년 8월 23일

❍ 회부일자 : 2023년 9월 12일

2. 제안이유

❍ 희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라, 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자가 상당수 발생할 소지가 다분함.

❍ 이에「희귀질환관리법」에서는, 국가와 지방자치단체가 희귀질환을 예방하고, 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 병렬적인 책임을 부여한바, 본 조례안 제정을 통해서 상위법에서 규정하고 있는 지방자치단체의 책무를 이행하고 나아가 관내 희귀질환자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고자 함.

3. 주요내용

❍ 조례안 목적과 정의를 규정함 (안 제1조 및 안 제2조)

❍ 시장의 책무를 규정함 (안 제3조)

❍ 희귀질환관리사업에 관하여 규정함 (안 제4조)

❍ 희귀질환 예방 및 관리를 위한 재정지원에 관하여 규정함 (안 제5조)

4. 조례안 예고 : 제출의견 없음

❍ 입법예고 기간 : 2023. 8. 23. ~ 8. 28. (5일간)

5. 검토의견

❍ 본 의원발의 제정조례안은 안성시 관내 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이고 건강증진에 이바지 하고자 희귀질환자 지원과 관련하여 필요한 사항을 조례로 제정하는 것으로,

❍ 주요내용을 살펴보면, 조례안의 목적과 정의를 규정하고, 시장의 책무와 희귀질환관리사업 추진 시 예산지원, 희귀질환 관련 단체·협회 등에 대한 재정지원 내용을 규정하였으며, 희귀질환 의료비 지원 대상자 적극발굴, 협력체계 구축에 관한 사항을 규정하고 있음.

❍ 향후 재정여건을 고려하여 안성시 차원에서도 희귀질환자에 대한 지원을 확대하고 안성시민의 건강을 보호하여 복지향상에 기여한다는 측면에서 본 조례 제정의 필요성이 상당하다고 사료됨.